?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Все только начинается

Сегодня ровно год, как мы зарегистрировали Фонд. Просто возникают ситуации, где у меня, как у Главы города, нет полномочий и бюджета. А помогать все равно надо. Создание «Фонда Ройзмана» - это попытка исправить ошибки системы, дополнить систему, а иногда и просто помочь системе. На самом деле я доволен, потому что у нас получается. Огромное спасибо всем, кто поддерживает и помогает. Все только начинается.

https://roizmanfond.ru

Comments

antanariva
23 дек, 2016 11:09 (UTC)
В одном из завершенных проектов заметил фото ребенка, у которого помимо неврологии, были пневмонии. Кроме этого, что меня сразу и насторожило, у него много т.н. "стигм дисэмбриогенеза", короче, признаков генетической патологии - низко расположенные уши, маленькая нижняя челюсть ну и ещё 3 точно... Ребенку уже не поможет установка точного диагноза, не тот клинический случай, хотя уверен, что лучше бы знать, чем оставаться в неведении.
У нас много недодиагностированных детей до 1 года умирают от инфекций, или мучаются по 3-7 лет, пока до кого-то не дойдет в чем дело. И я говорю не о 500 грамовых, выхаживать которых спорная тема, а о родившихся "здоровыми". Поэтому у нас структура детской смертности не соответствует действительности. А самое критичное, что при правильном ведении таких детей они будут выживать.
В правительстве даже не знают, что мы уже можем это делать сами в Екатеринбурге. Они знают про оборонку. Но у нас есть секвенаторы, генетики, иммунологи, целые институты. В МЗ СО все знают, все понимают, но. И живем как в прошлом веке, надеясь на Москву и забугорье. А пора бы развивать всё здесь и сейчас. Ведь дальше на восток вообще всё плохо с высокотехнологичной медициной.

Жаль, что про фонд мало кто знает. Я работаю в РАН, некогда заниматься социальной жизнью, но и в ОДКБ, а с ними я тоже работаю, мало кто слышал о том, что через такой фонд можно собирать средства на лечение. Немножко подсобил.

Метки

Разработано LiveJournal.com
Designed by Lilia Ahner